{"id":2329,"date":"2021-04-28T13:47:34","date_gmt":"2021-04-28T11:47:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sanafarmacia.com\/blog\/?p=2329"},"modified":"2021-07-13T09:03:25","modified_gmt":"2021-07-13T07:03:25","slug":"fibrosis-quistica-enfermedad-rara-pero-no-invisible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sanafarmacia.com\/blog\/fibrosis-quistica-enfermedad-rara-pero-no-invisible\/","title":{"rendered":"Fibrosis qu\u00edstica: enfermedad rara, pero no invisible"},"content":{"rendered":"\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Hoy 28 de abril se conmemora el <strong>D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>.<strong><em> <\/em><\/strong>Se trata de una <strong>enfermedad gen\u00e9tica<\/strong> que <strong>en Espa\u00f1a afecta <\/strong>a 1 de cada 5.000 nacidos<strong> <\/strong>y se engloba, adem\u00e1s, dentro de las consideradas <strong>enfermedades raras<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>La fibrosis qu\u00edstica consiste en una <strong>alteraci\u00f3n gen\u00e9tica<\/strong> que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, como a las gl\u00e1ndulas que producen moco, sudor, saliva y otras sustancias, provocando un espesamiento y disminuci\u00f3n del contenido de agua, sodio y potasio, dando lugar a la obstrucci\u00f3n de los canales que transportan esas sustancias y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen, principalmente, zonas del pulm\u00f3n, h\u00edgado, p\u00e1ncreas y sistema reproductor. Es, por tanto, una p<strong>atolog\u00eda grave de tipo evolutivo<\/strong>, con una esperanza de vida limitada y que hoy en d\u00eda no tiene curaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Los s\u00edntomas caracter\u00edsticos de esta enfermedad son el s<strong>abor salado de la piel, los frecuentes problemas respiratorios, la falta de peso y los problemas digestivos<\/strong>. Por otra parte, el pron\u00f3stico de la enfermedad puede ser diferente de unas personas a otras. En algunos casos, la enfermedad se manifiesta de forma muy severa desde el nacimiento, mientras que en otras personas no aparece hasta la adolescencia o la edad adulta.<\/p>\n\n\n\n<p>Debido al car\u00e1cter multisist\u00e9mico de esta enfermedad y al incremento en la esperanza de vida en esta dolencia, resulta de vital importancia para los pacientes adultos que la padecen una <strong>unidad espec\u00edfica<\/strong>, donde se los trate de una manera multidisciplinar y adecuada.<\/p>\n\n\n\n<p>Seg\u00fan el <strong>Consenso Europeo sobre las Normas Asistenciales para Pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, el incremento de las expectativas de vida de los pacientes con fibrosis qu\u00edstica est\u00e1 relacionado con la creaci\u00f3n de unidades de fibrosis qu\u00edstica especializadas y multidisciplinares con la coordinaci\u00f3n de un gran n\u00famero de expertos en la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>El tratamiento de la fibrosis qu\u00edstica se basa en tres pilares fundamentales: una alimentaci\u00f3n adecuada, realizar ejercicio y terapia respiratoria que fortalezca la musculatura, sobre todo del t\u00f3rax, y un proceso farmacol\u00f3gico contra las infecciones e inflamaciones cuando se producen \u00e9stas.<\/p>\n\n\n\n<p>El diagn\u00f3stico precoz es fundamental en esta enfermedad, aumentado la esperanza de vida y mejorando la calidad de la misma. Se realiza mediante una prueba extremadamente sencilla que se practica a los reci\u00e9n nacidos: <strong>la prueba del tal\u00f3n<\/strong>. Dicha prueba sirve para la detecci\u00f3n precoz de enfermedades cong\u00e9nitas severas.<\/p>\n\n\n\n<p>La<strong> investigaci\u00f3n <\/strong>es uno de los pilares fundamentales para luchar frente a la fibrosis qu\u00edstica. Los avances conseguidos tanto en el conocimiento de la enfermedad como en su tratamiento, mediante la aplicaci\u00f3n de la biotecnolog\u00eda y la gen\u00e9tica molecular, hacen cada vez m\u00e1s pr\u00f3xima la posibilidad de la curaci\u00f3n de la misma, aunque todav\u00eda queda mucho recorrido cient\u00edfico hasta llegar a la meta de un diagn\u00f3stico y tratamiento definitivo.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde<strong> Sanafarmacia<\/strong> nos unimos a los colectivos que luchan cada d\u00eda por dar visibilidad a la fibrosis qu\u00edstica, una de las muchas enfermedades que, lamentablemente, son actualmente consideradas raras, principalmente por la escasa investigaci\u00f3n que las sustenta. Pero que sea una enfermedad rara, no significa que la fibrosis qu\u00edstica sea invisible. M\u00e1s investigaci\u00f3n, tratamientos adecuados y diagn\u00f3stico precoz deben ser los objetivos.<\/p>\n\n\n\n<p>Foto: Freepik<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hoy 28 de abril se conmemora el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica. Se trata de una enfermedad gen\u00e9tica que en Espa\u00f1a afecta a 1 de cada 5.000 nacidos y se engloba, adem\u00e1s, dentro de las consideradas enfermedades raras. 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